提起罕見病，大多數人的印象往往都停留在“罕見”上，認為罕見病患者的數量并不多。實際上，雖然單一罕見病的發病率的確較低，但全球已知罕見病已達到了6000~8000種之多，約有2.5億~4.5億人受其影響，預計中國的罕見病患者超過2000萬。

由于我國罕見病患者來自全國各地，而優質醫療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見病的臨床醫生屈指可數，中西部患者在本地很難確診，罕見病患者的生存境遇可想而知。

從當下的情況來看，罕見病患者在就醫和生活中所面臨的主要問題集中于就醫難、買藥難和支付難三個方面。針對這三個問題，從國務院到藥監局、衛健委等各級部門相繼出臺了多項相關法規，在加快新藥、進口藥審批速度的同時，也將越來越多的罕見病用藥納入到了醫保目錄中。而近年來正在不斷崛起的“互聯網+醫療健康”生態，則為解決罕見病問題提供了新的助力。

“互聯網+”打破時空限制助力罕見病“醫+藥”服務

由于罕見的發病率極低，大多數醫生都沒有過診斷與治療的經驗。據病痛挑戰基金會發布的數據顯示，有33.3%的醫生甚至從來沒有接觸過罕見病患者。而在另一方面，對于罕見病患者而言，能夠治療罕見病的醫療機構及醫師大都集中于一線城市，大多數外地患者在就醫問診方面仍然有所不便。異地就醫、異地確診及復診會增加很多交通、住宿、誤工等成本。

“互聯網+醫療健康”的興起，為這一問題的解決帶來了新的思路。互聯網跨越時空的特點，讓異地就診、遠程醫療變得更方便。京東健康近期上線的京東大藥房罕見病關愛中心，在首批15種罕見病的專病頻道內匯集了數十位罕見病領域專家，通過在線平臺提供多場景醫療服務，不僅可實現醫生和患者高效互聯，而且促進醫生團隊相互交流，共同探討病情，及時給予罕見病患者醫療指導。

（京東大藥房罕見病關愛中心頁面圖片）

當前罕見病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治后回原駐地，常常面臨無藥可用的情況。而互聯網平臺能夠有效打破時間、空間限制，醫生可在線遠程開具藥品的復購處方，患者可以通過在線購藥、送藥上門的服務，更便捷地購買到所需藥品。就京東大藥房罕見病關愛中心而言，目前國內已經上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進行全網獨家首發。經過數年積累，京東大藥房通過與眾多國內外藥企合作，已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺。

發揮互聯網平臺價值 連接各方加入罕見病支持體系

作為平臺，京東健康有望攜手更多醫藥企業、公益機構、保險企業等共同探索罕見病保障政策落地的線上多方共付模式。

醫療負擔重，是罕見病患者面臨的極大困境。統計數據顯示，罕見病患者平均每年自費治療費用超過5萬元，近15%的患者因為無法承擔醫療費用而被迫停止治療。

針對上述患者痛點，在“罕見病關愛計劃”中，京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立了“罕見病關愛基金”，并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

（京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立“罕見病關愛基金”）

據悉，《第一批罕見病目錄》內相關疾病的患者在國家衛健委認定的醫院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康APP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰基金會審核通過后，其按照科學治療方案進行本病種治療產生的醫藥費用可提交申請援助，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。

同時，隨著社會的發展和進步，中國罕見病群體的需求從最基本的治療需求、生理需求，日益向精神和社會層面的需求轉化，如受教育、就業、社交等需求。京東大藥房罕見病關愛中心可以為罕見病患者提供交流平臺：患者不僅可以通過平臺獲得來自專業醫師的權威指導、以及疾病科普知識和用藥指導相關信息，還可分享自己的康復故事、就醫心得，以更加積極的心態來對抗疾病、面對生活。

關鍵詞： 忽視 2000 患者 如何