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8月23日，國(guó)家醫(yī)保局針對(duì)十四屆全國(guó)人大一次會(huì)議上，將罕見病用藥保障機(jī)制納入國(guó)家立法計(jì)劃醫(yī)療保障法的建議進(jìn)行答復(fù)。答復(fù)中提到，自國(guó)家醫(yī)保局成立以來(lái)，已累計(jì)將 26 種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄，平均降價(jià)超 50%。疊加其他藥品準(zhǔn)入方式，目前獲批在我國(guó)上市的 75 種罕見病用藥已經(jīng)有 50 余種納入醫(yī)保藥品目錄，切實(shí)提高了罕見病用藥保障水平。

近年來(lái)，我國(guó)罕見病用藥保障水平明顯提升。首先是優(yōu)化準(zhǔn)入程序，及時(shí)將符合條件的罕見病用藥納入醫(yī)保目錄。2023 年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作方案中對(duì)罕見病用藥的申報(bào)條件未設(shè)置上市時(shí)間限制，納入國(guó)家鼓勵(lì)仿制藥品目錄的藥品可以申報(bào)當(dāng)年醫(yī)保目錄，進(jìn)一步拓寬了罕見病用藥的準(zhǔn)入范圍。

建立健全醫(yī)保談判藥品“雙通道”落地機(jī)制，提升罕見病用藥供應(yīng)保障水平。我局聯(lián)合國(guó)家衛(wèi)生健康委先后印發(fā)《關(guān)于建立完善國(guó)家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機(jī)制的指導(dǎo)意見》《關(guān)于適應(yīng)國(guó)家醫(yī)保談判常態(tài)化持續(xù)做好談判藥品落地工作的通知》，通過(guò)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)零售藥店兩個(gè)渠道，滿足談判藥品供應(yīng)保障、臨床適應(yīng)等方面的合理需求。截至 2023年 6月底，全國(guó)已有 22.9 萬(wàn)家定點(diǎn)醫(yī)院和藥店配備了包括罕見病用藥在內(nèi)的目錄談判藥品，有效提升了包括罕見病用藥在內(nèi)的談判藥品的供應(yīng)保障水平。

持續(xù)完善罕見病多層次醫(yī)療保障體系，切實(shí)減輕罕見病患者用藥費(fèi)用負(fù)擔(dān)通過(guò)完善高額費(fèi)用負(fù)擔(dān)患者綜合幫扶機(jī)制，積極引入市場(chǎng)力量推動(dòng)慈善組織、商業(yè)健康保險(xiǎn)、醫(yī)療互助等社會(huì)各方力量參與救助保障，積極發(fā)揮保障合力。

不過(guò)，目前我國(guó)基本醫(yī)保籌資水平還不高，2022 年居民醫(yī)保人均籌資標(biāo)準(zhǔn)僅為 960 元，保障能力有限。在待遇調(diào)整過(guò)程中，必須將基金承受能力作為“底線”，盡力而為、量力而行，著力滿足廣大參保人基本用藥需求。醫(yī)療保障法立法是一項(xiàng)長(zhǎng)期而又復(fù)雜的系統(tǒng)工程，是否將罕見病用藥保障機(jī)制納入醫(yī)療保障法規(guī)制內(nèi)容需要進(jìn)一步研究論證。

國(guó)家醫(yī)保局將持續(xù)完善醫(yī)保準(zhǔn)入談判制度，綜合考慮臨床需求、醫(yī)保基金承受能力等因素，將更多符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄，進(jìn)一步提升罕見病用藥保障水平。同時(shí)，及時(shí)總結(jié)成熟經(jīng)驗(yàn)做法并加以固化，推進(jìn)罕見病用藥保障工作規(guī)范、長(zhǎng)效。

責(zé)編：王卓?

主編：邱越

校對(duì)：?jiǎn)叹阜?/p>

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